Wyllie_Tratamiento epilepsia_7ed

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Capítulo 9: Normas de calidad y logística para el establecimiento de una unidad de vigilancia de la epilepsia

UVE apenas han comenzado a aprovecharlo (22). Tomar la experien- cia de los centros de epilepsia establecidos, extendiendo sus recursos a UVE remotas que apenas inician, puede revolucionar la atención al paciente en áreas geográficas lejanas. El potencial sin explotar en tales asociaciones es considerable, especialmente en la epilepsia, una enfermedad con brechas significativas de tratamiento en todo el mundo (23,24). La responsabilidad de reconocer y buscar solucio- nes poco convencionales descansa sobre los profesionales a cargo de atender la epilepsia, quienes están en primera línea y tienen la mejor visión de los servicios clínicos deseados. Con algo de capacitación, es posible que encuentren sinergias con otras áreas clave (no clínicas) durante la fase de diseño de la UVE. Para resumir los principales factores que serían esenciales para brindar una atención segura, de la más alta calidad al paciente, con miras al uso racional de los recursos, la fase de diseño de una nueva UVE podría enfocarse en las siguientes áreas: Poner énfasis en soluciones novedosas, obtenidas de los servi- cios de ingeniería clínica y tecnología de la información, para facilitar el acceso y la recuperación de datos de video-EEG. Aprovechar la experiencia de otros centros establecidos me- diante asociaciones. Identificar algunos parámetros clave de seguridad y calidad, así como capacitar periódicamente a los nuevos proveedores de atención en epilepsia sobre la cultura de la UVE. La Cleveland Clinic Abu Dhabi (CCAD) inició operaciones clínicas en Abu Dhabi, Emiratos Árabes Unidos (EAU), en marzo del 2015, como un proyecto totalmente nuevo, que ofrece atención terciaria de múltiples especialidades en la totalidad de los servicios ambula- torios y hospitalarios. La UVE para adultos dentro del Neurological Institute de la CCAD está diseñada como una unidad de cuatro camas, dos de estas compartidas con el Sleep Program, para el estu- dio de los fenómenos del sueño (fig. 9-1). Las cuatro camas tenían la flexibilidad de registrar estudios de la UVE cuando estaban ocupadas por pacientes con epilepsia. Durante la fase de diseño se aprovechó al máximo la tecnología para ofrecer la mayor eficiencia e integrar una plantilla base de profesionales dedicados a la epilepsia. Dos epi- leptólogos (con 30% de tiempo clínico para el servicio de epilepsia), un técnico de EEG con formación previa en UVE, un pequeño grupo de técnicos en EEG y de enfermeras sin experiencia previa en UVE se turnaron para brindar atención al paciente. No hubo becarios ni resi- dentes en formación para la cobertura de personal adicional. En octu- bre del 2015 dio inicio un servicio incipiente de epilepsia de atención terciaria, con dos camas UVE, con capacidad de supervisión 24 × 7. Desde el inicio, los pacientes han sido vigilados las 24 h del día, los siete días de la semana, con al menos un técnico de EEG en el hospital y un epileptólogo disponible virtualmente. La proporción de perso- nal de enfermería por paciente es de 1:2. En los siguientes tres años, posteriores a esta publicación, más de 300 pacientes han sido atendi- dos para evaluaciones diagnósticas y prequirúrgicas, que resultaron finalmente en cirugía de epilepsia o recomendaciones de tratamiento quirúrgico, en pacientes cuidadosamente seleccionados. Existen tres componentes esenciales que brindan estabilidad a esta plataforma sostenible de atención terciaria en epilepsia y servi- cio UVE en la CCAD: El diseño tecnológico en la CCAD permite el acceso remoto inmediato para la vigilancia en vivo por parte de un epileptó- logo, brindando oportunidades de retroalimentación y mejora en la atención. Integración virtual con el Epilepsy Center en Cleveland, Ohio. CASO A MANERA DE EJEMPLO: LOGÍSTICA DE LA UVE EN LA CCAD

Capacitación de los profesionales dedicados a la atención de pacientes de la UVE e identificación de parámetros clave de seguridad y calidad.

EJEMPLO DE CASO: DISEÑO TECNOLÓGICO EN LA CCAD

En este ejemplo particular, trabajamos con un EEG de 64 cana- les de muestreo simultáneo, con dispositivo para usuario final con capacidad de visualización de 300 canales (máquina Nihon Kohden EEG-1200 ® ). Como complemento informático se incluían un pro- grama de video digital para interactuar con las señales de la cámara digital, un programa de mapeo EEG, un programa de detección de puntas o crisis (que proporciona alertas visuales y de audio simultáneas) y una computadora con dos discos duros en espejo para brindar soporte en el caso de falla en algunos de los discos (matriz redundante de discos independientes, MRDI). Este ejemplo es una de las muchas interfaces de grabación de video-EEG dispo- nibles en el mercado y se puede optar por cualquier dispositivo de usuario final. Nuestro siguiente paso de diseño inteligente consis- tió en emparejar las máquinas de video-EEG con la capacidad de visualización. El servicio de nube y visualización (SNyV) permite que las unidades de registro de video-EEG, conectadas a los pacientes de la UVE, sean visibles en escritorios virtuales de cualquier máquina con acceso a la red, en cualquier lugar. Esto se logra a través de la infraestructura de escritorio virtual (IEV), una tecnología de visua- lización que aloja un sistema operativo de escritorio en un servi- dor centralizado, que despliega una imagen virtual para múltiples usuarios finales cuando así se requiere. El usuario del escritorio virtual tiene conectividad instantánea con la información de los pacientes para revisar e informar. Además, el usuario tiene capa- cidad informática en el escritorio virtual desplegado, de tal forma que todos sus cálculos se realizan en el servidor centralizado. Es importante reiterar que todos los datos se encuentran en el cen- tro de datos y no en las terminales virtuales, lo que proporciona importantes beneficios de seguridad. En pocas palabras, un profe- sional de la salud en epilepsia puede iniciar sesión en una computa- dora en red, dentro o fuera de las instalaciones del hospital, y estar virtualmente al lado de la cama del paciente para guiar la atención médica, sin caminar físicamente por la UVE o esperar la transfe- rencia de datos. Cabe señalar que la necesidad de la proximidad física del epileptólogo a la UVE o la dependencia de la transferen- cia de datos para su revisión en una computadora lejana han sido limitaciones significativas en el uso eficiente del personal y en la seguridad de datos confidenciales del paciente, prácticamente en todas las UVE.

La integración con el Epilepsy Center en Cleveland Clinic Ohio se estableció por medio de WAN ( Wide Area Network ) para la vigilancia remota de la UVE. Hay una conexión especializada, en vivo, que permite una integración perfecta entre la UVE en Abu Dhabi y el equipo de vigilancia en Cleveland, Estados Unidos. Este enlace WAN de alta velocidad tiene una VPN activada den- tro del enlace y solo permite que las computadoras autorizadas (con direcciones IP únicas) se conecten a través del enlace. Junto con el cifrado de datos de extremo a extremo, este diseño para vigilancia remota protege del robo de información. El SNyV des- crito anteriormente es fundamental para visualizar a los pacientes de forma remota, sin ninguna transferencia de datos de video- EEG y preservando la confidencialidad del paciente. El SNyV ayuda a crear un destino final virtual para que el equipo remoto en Ohio revise y calcule los datos de video EEG en vivo, mismos que se encuentran alojados físicamente dentro de las instalaciones del CCAD. SAMPLE