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CAPÍTULO 9 NORMAS DE CALIDAD Y LOGÍSTICA PARA EL ESTABLECIMIENTO DE UNA UNIDAD DE VIGILANCIA DE LA EPILEPSIA DEEPAK K. LACHHWANI

PREMISA DE UNA UVE La unidad de vigilancia de la epilepsia (UVE) tiene un papel clave en la prestación de una atención óptima a pacientes en quienes se sospecha epilepsia o para quienes cursan con crisis mal con- troladas. La capacidad para admitir pacientes a fin de que sean evaluados en una UVE, por profesionales médicos con un enfo- que clínico, es un recurso muy deseado en el manejo de episodios mal diagnosticados o para crisis que no responden al tratamiento (1-3). El objetivo de una UVE es registrar los eventos paroxísticos clínicos con grabación simultánea de video y electroencefalografía (EEG), a fin de obtener de manera confiable para cada episodio y en cada paciente ingresado para este propósito, datos de la más alta calidad (4). A diferencia de cualquier otro ingreso hospitala- rio, la admisión a una UVE es un ingreso electivo que se realiza con el propósito claro de precipitar las crisis, en ocasiones retirando los fármacos y evaluando los datos del video-EEG, para después recuperar el control médico de las mismas antes de dar de alta al paciente. Exponer a los pacientes al riesgo potencial de crisis epilépticas y hacerlo durante el menor tiempo posible hace que los términos «seguridad» y «eficiencia» adquieran un enfoque priori- tario en una UVE (5-7). Diseñar una unidad que cumpla con estos objetivos desde el principio implica el establecer un sistema que mantenga a los pacientes seguros y que también permita la utiliza- ción más eficaz de los recursos de atención médica. Ha habido un gran crecimiento en el conocimiento y la experiencia de las UVE, lo que ha llevado al desarrollo de indicadores de calidad y seguridad por parte de diversas organizaciones (8,9). De hecho, la importancia de estos indicadores de calidad y seguridad puede ser crucial para un ingreso hospitalario electivo, como el que se verifica en una UVE, donde los pacientes están expuestos a un riesgo inhe- rente de crisis epilépticas y a posibles emergencias relacionadas con las mismas como lesiones, crisis demasiado prolongadas y estado epiléptico (10-12). En este momento existen lagunas considerables en la literatura especializada y los intentos por formular las mejores prácticas continúan en evolución (13,14). El avance en este campo se encuentra en un estadio relativamente inmaduro debido a la falta de recomendaciones de práctica clínica. Estas guías ofrecen la mejor evidencia para identificar y desarrollar parámetros de calidad para una gran variedad de ámbitos en la práctica médica. Sin embargo, no existen recomendaciones de práctica clínica para la atención de pacientes en una UVE (15,16). Como alternativa, se realizó un abordaje basado en la revisión de datos disponibles sobre evidencia relacionada con parámetros de calidad y seguridad en este tipo de unidades (17). En una revisión exhaustiva de todos los indicadores de calidad posibles, seguida de un abordaje basado en: el consenso a través de expertos en epilepsia, PRÁCTICAS ACTUALES DE CALIDAD Y SEGURIDAD EN UNA UVE

la investigación de resultados, la mejora de la calidad y el desarrollo de bases de datos, se obtuvieron como resultado medidas bien definidas que contribuyeron a capturar prospectivamente datos de calidad y seguridad para una UVE (18). Los participantes de este estudio fueron un equipo multidisciplinario laborando en un hos- pital del país con un sistema público de salud. Esto plantea la cues- tión de la validez de los resultados para otras organizaciones, lo que dificulta la generalización de los hallazgos publicados. Además, el objetivo del estudio era desarrollar medidas de calidad y no propor- cionar estándares de atención. Si bien un abordaje de este tipo tiene limitaciones y el cumplimiento riguroso de cualquier conjunto de parámetros recomendados puede ser poco práctico para la mayoría de las UVE, vale la pena proporcionar un marco de referencia para enfrentar algunas barreras que surgen al tratar a los pacientes de acuerdo con los mayores estándares de seguridad y calidad (18,19). LOGÍSTICA DE LA UVE Los equipos administrativos de los hospitales tienen las mejores intenciones e interés en ofrecer a un epileptólogo capacitado el equipo para instalar una UVE. No obstante, a menudo se pasa por alto el hecho de que servicios tales como ingeniería, tec- nología, personal e instalaciones, deben estar organizados en torno a cualquiera de las opciones de equipos comerciales disponibles con capacidad para grabar video y electroencefalografía simultá- neamente. Por lo tanto, no es raro ver retrasos frustrantes en la apertura y mantenimiento exitoso del servicio de la UVE. Incluso después de su lanzamiento, una UVE puede tener dificultades y verse obligada a ofrecer un servicio parcial o, en última instancia, a cerrar. Existe una considerable heterogeneidad en la organiza- ción logística para establecer una UVE, con distintas propuestas sobre el diseño óptimo y la mejor utilización de los recursos (8,20). Afortunadamente, ha habido un esfuerzo concertado por parte de un grupo de hospitales de epilepsia para publicar directrices con la intención de revisarlas y actualizarlas periódicamente (21). Este es un recurso importante que brinda una visión más amplia de los servicios, el personal y las instalaciones necesarias en los centros especializados en epilepsia; sin embargo, no ofrece detalles finos sobre la logística de una UVE (21). Hay dos puntos relevantes adicionales que vale la pena resolver al planificar la logística de una UVE tradicional. Los datos que ofrecen los aparatos de video-EEG son un ejemplo de macrodatos ( big data ) clínicos, su adecuado procesamiento implica un trabajo intenso y permanente que debe ser realizado por personal experimentado las 24 h del día, a fin de vigilar a los pacientes y mantenerlos seguros. Reunir un equipo de personal experimentado al comienzo de una UVE y resolver «sobre la marcha» la implementación de vigilancia a gran escala y el procesamiento de macrodatos puede ser una misión plagada de dificultades. La adaptación de los avances tecnológicos y la experiencia de otras industrias representa una gran oportunidad para encontrar soluciones creativas, sin embargo, los servicios de la

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